01出生就患尿道下裂

　　2021年3月的某天，我在某公立医院经历漫长的顺转剖之后，被带回了病房。不一会，产科医生也来了，用非常近乎寻常的语气跟我们说：“孩子都挺好的，就有点尿道下裂。”

　　但当时由于麻药的关系，我还没反应过来就睡过去了。

　　第二天醒来，一想起这事就内心感到不安，立即开始反复在网上查资料，了解到底什么是尿道下裂。

　　看完以后就泪流满面了，止不住了，吓坏了陪护的护工阿姨和隔壁刚生完的月月。

　　后来家属告诉我，他昨天听到之后，已经默默在网上查了一夜。而且各种安慰我说，这个是可以手术治愈的，比起其他疑难杂症，终身无法治愈，这个已经好的太多了。

　　可是只要没看到小GL健康，我还是难受呀，我的心理就是这么脆弱呀。

　　之后医院新生儿科的医生也来了，告诉我们，本院只有儿内的医生，所以帮我们打听到了省儿保小儿泌尿外科专家，让我们满月之后去看。

　　在医院呆满72h，我和小GL就去了月子中心。一到月子中心，就有儿科医生来检查了，我们也向他询问了这个病。虽然来检查的医生仍然是儿内科医生，但是他知道这个病，因为他的侄子在80年代末做过这个手术，是徐珊医生主刀的，然后就好了。30年来一直都很好，让我们之后可以去找他看看。

　　在获取了这个信息之后，我俩总结了内心最想问的几个问题，通过浙江预约挂号，在线上图文问诊了徐珊医生，得到了相对确切的诊断，了解了具体的面诊时间、手术时间，风险、并发症、手术费用，心里逐渐有了点儿谱。

　　02辗转对比还得是美中宜和

　　3月龄的时候，在省儿保挂了专家号面诊，得到和线上问诊同样的诊断结论：让我们去做包括染色体在内各项检验，一切正常的话在暑假结束后的9月(6月龄左右)动手术。1个月不到(21年7月)，所有单子都出来了，我拿着单子去了省儿保，暑假的省儿保好多好多人，看着已经快初中生模样的男孩也在等着加号看诊，就好难受。

　　医生看了检验单后，说都可以的，1周岁来动手术吧。当时我就好诧异，之前诊断书上不是写的6月龄?赶紧拿出来问，可是新看诊的病人已经进来，和医生开始交流了，我也没得到答案，就被家属示意隐私，赶紧出去。当下特别茫然，为什么前后诊断结论里的手术时间不一致呢。但是也没好意思再插队进去，就放弃了(特别没用)。线上也加了上海一家私立医院的微信，了解了费用，但是给我讲的案例是最小4月龄这样的极端案例，我就比较退缩了。

　　紧接着下一周，我们就带着小GL去了杭州美中宜和，和公立医院感受真的不一样。徐珊医生图文并茂地和我们详细阐述了小GL的病情，以及需要达到的手术标准。

　　在了解到我们这个家庭里竟然有两个小朋友(就差一个月)都有尿道下裂的问题(千分之八的概率，在我们这百分之二百，心累)特别提出需要排除遗传基因的问题，那就是心血管疾病。

　　还好，还好，万幸万幸，后面做了心超这些是正常的。

　　因此，21年7月底，我们决定：就杭州美中宜和了!虽然费用高一些，但是徐珊医生在这呀!重要的是术后护理也不用担心了(每次听到3分手术，7分护理，我都怕自己坑娃，交给专业的人心理负担瞬间降低)。我们就缴费了!(提前大半年，交完钱就感觉这件事了了一半的感觉)。

　　03万幸的是，手术一次成功!

　　22年元旦我就着急地预约了3月的手术。选了3月3日手术，想着顺利的话，后面生日的时候就已经回家了(也是想的太简单了)。越是临近手术日，我的焦虑又通通跑回来了，各种害怕惶恐不安!

　　当天，手术排在第二台，从早上10点不到进去，一直到下午1点。终于出来了。中重度，真的特别怕分期呀……万幸的是，一次成功了(内心撒花10000次)。

       术后小GL一直被绑着，不能动超级可怜。活泼好动的他哇哇大哭。1天24h就睡了4.5h。我就想起之前看的很多别的医院宣传的，都是不用绑的呀。赶紧问了徐珊医生，医生说，国外都是不绑的，可是统计复发率有50%(啊～这么高!)那绑呢，不可同日而语。(还是绑着吧，为了以后。)术后熬了整整14天，才拔尿管。这个过程，真的太难了。但感觉幸好在这里，单人病房，每天都有可口的饭菜，护士们的周到护理，医生们一天数次来查看情况，作为一个无知的陪护家属真的就妥妥的，安心了，只要听话照做就可以了。毕竟别的地方不能比这更好了。

　　最巧的是，拔尿管，解绑日就是小GL的生日。从早上开始，医生和护士们都祝他生日快乐，关键是中午，美中宜和的小姐姐放着歌送来了手写贺卡和蛋糕。(太感动了，差点泪崩)。下午学着把尿，第一次，尿得好好。看到所有医生在群里说“过生日的孩子就是有劲，真棒!”的言语，我这次是真～泪崩了～。

　　护士小姐姐为小GL准备了生日惊喜

　　3月18日，我们出院了!常年记不住别人名字的我记住了美中12F所有医生和护士姐姐的名字～嘿嘿，等着小GL来复诊和每年的随访呀～还有小GL的弟弟小XY也要预约手术了，期盼这个家庭里的另一个娃，也手术顺利。

　　以上就是博主@双　的真实案例。第一次当父母，谁不是手忙脚乱、边学边做的呢?但杭州美中宜和妇儿医院希望，通过这些真实的案例，给手忙脚乱的你们一点点提醒和帮助，如果遇到了这些情况(希望不会发生)，可以及早地意识到问题的严重性和紧迫性，不耽误孩子的病情，让我们一起保护可爱的「蛋蛋」吧!杭州美中宜和医院小儿外科除开展小儿包皮手术、隐睾、隐匿性阴茎、鞘膜积液、小儿疝气等常规儿外科手术外，在尿道下裂、肾积水、重复肾、性分化异常等疑难疾病诊疗方面也处于国内领先水平。